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| 혜영은 13살에 시설로 보내져 헤어진 발달장애인 동생과 18년 만에 함께 살기로 한다. 이들 자매가 함께 살아가는 시간을 따라가며 ‘그들’만의 특별한 가족사가 아닌, ‘우리’가 함께 살기 위해 필요한 것은 무엇인지에 대한 질문을 던진다. |
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작품해설
혜영은 13살에 시설에 보내져 헤어진 발달장애인 동생과 18년 만에 함께 살기로 한다. <어른이 되면>은 그 첫 6개월의 일상을 담고 있다. 특별한 듯 보이지만, 친구들과 함께 전혀 특별할 것 없는 일상을 보내는 이들 자매의 모습은 우리가 ‘함께’ 살기 위해 필요한 것은 무엇인지 질문을 던진다. 그것은 평범한 일상의 기회를 빼앗고 장애인을 ‘관리’하는 현 제도에 던지는 질문이기도 하며, 공동체의 역할을 묻기 위해 우리에게 던지는 질문이기도 하다.
수진 인천인권영화제 반디활동가
인권해설
무사히 할머니가 될 수 있을까?
얼마 전. 필자가 일하는 곳의 장애인들이 자립생활을 연습하는 체험홈에 한 장애인분이 이사를 왔다. 그는 6살(?) 정도에 장애라는 이유만으로 인천의 00거주시설로 입소 되었다. 그는 그곳에서 약 40여 년간 살았다. 거주시설에서 그는 그냥 살았다. 말 그대로 그냥…. 먹고, 자고, 여가생활을 보내고, 낮에는 시설 내에 있는 보호작업장을 다니고.... 약 40여 년간을 한 곳에서 그렇게 살았다.
그랬던 그가 주변에서 자립생활을 하는 분들을 보고, 자신도 시설이 아닌 지역사회에서 살기를 희망하였다. 처음 그가 시설에서 나가고자 하였을 때, 많은 사람들은 반대하였다. “왜 다 해주는 시설에 살지 않고, 혼자 살면서 고생하려고?”라는 이유로 반대하였다. 그는 “이제 나도 다른 곳에서 살아보고 싶어. 00이도 나가서 사는데 재밌어 보여. 나도 혼자서 살고, 결혼도 하고 싶어”라고 하소연하였다. 그렇게 몇 개월 실랑이 끝에 그는 독립을 할 수 있었다.
그런데 독립을 하려고 하니 그에게 몇 가지 고난이 따라왔다. 우리나라에서는 장애인복지서비스를 신청하려고 하면 장애등급을 심사받아야 한다. 장애등급은 그가 장애연금을 얼마나 받을지, 활동지원서비스 시간이 얼마인지 등을 결정하는 잣대다. 장애등급 심사를 받고 결과가 나왔는데, 그의 장애등급은 하락하였다. 장애등급의 하락은 그의 한 달 수입과 활동 상황을 결정한다. 그래서 많은 사람들이 항의하였고, 다행히 그는 장애등급을 받고 독립할 수 있었다.
지역사회에 나온 그는 또 다른 어려움을 겪는다. 시설에서 거주할 때는 보호작업장을 다녔는데, 독립하여 나와서는 월급이 얼마 되지 않은 보호작업장을 그만두었다. 그러면서 그는 낮에 할 수 있는 활동이 거의 없어졌다. 노래를 좋아하기에, 주민센터 프로그램을 이용하려고 했지만 장애인이라고 거부당했다. 집 앞에 운동 재활 시설에 등록하러 갔다가 장애인을 도와줄 만한 사람이 없다는 이유로 역시 거부당했다. 무료한 삶에서 벗어나기 위해서 지역사회로 나왔는데, 지역사회 역시 장애가 있는 그에게는 또 다른 무료한 공간이었다.
<어른이 되면>의 혜정은 18년간 시설에서 살았다. 거주공간을 시설에서 지역사회로 이전하였지만, 우리나라는 혜정에게 해줄 수 있는 것이 별로 없다. 혜정을 지원해야 하는 몫은 모두 혜영과 지인들이다. 그럼 국가가 할 수 있는 것은 무엇일까? <어른이 되면>에서는 “왜 국수는 삶을 줄 아는지 안 물어보냐고?”라고 되묻는 것은 블랙코미디다.
인천에 거주하는 장애인은 14만여 명. 그중 0.6%가 시설에서 거주하고 있다. 매일 우린 각자의 삶을 위해서 각자도생을 하고 있는 지금 이 시간에도, ‘장애인’이라는 이유만으로, 자신의 의사와 상관없이 시설에서 살아가는 이들이 있다는 것은 아이러니다. 수많은 혜정이 지역사회에서 함께 살아가는 그 날을 기다리면서…. 우리 사회가 진정 ‘어른’이 되어야 하지 않을까 생각한다.
김광백 인천장애인자립생활센터
인천장애인자립생활센터는 장애인 우리 사회에서 사람과 함께 살아갈 수 있는 세상을 꿈꾸는 단체입니다. 수십년간 가정에서, 시설에서 보이지 않는 사슬에 얽매여 살아가는 장애인들의 자립생활을 위해서, 지역사회에서 차별과 고통을 받는 장애인과 함께 살아가려고 노력합니다. www.icucp.org |
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